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新2投注平台出租(www.hg8080.vip):台湾首场渐冻症艺术特展「身在其中」 为SMA病友暖心发声

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台湾首场罕病SMA艺术特展「身在其中 Include」,于12月3日在南港瓶盖工厂暖心开展,展期至12月11日。

响应12月3日国际身心障碍者日,社团法人台湾生命之窗慈善协会策办台湾首场罕病SMA艺术特展「身在其中 Include」,于12月3日在南港瓶盖工厂暖心开展,展期至12月11日,开幕记者会邀请到卫生福利部国民健康署署长吴昭军、甫当选台北市议员的陈宥丞与黄瀞莹、资深媒体人罗友志与黄暐瀚,以及宏都拉斯大使馆代表、瓜地马拉特命全权大使与中美洲经贸办事处主任共同观展,并呼吁社会重视SMA病友用药权益。

●理事长李怡洁曝疾病最残忍之处:没有人应该被放弃

社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示,这个疾病最残忍之处,莫过于让患者拥有与常人无异的认知能力,我们是一群在失望中长大的孩子,为什么面对疫情有那么多人愿意冒着风险支撑著大家?为什么乌克兰深陷烽火之际,波兰政府愿意全给付乌克兰SMA病友治疗药物?因面对疾病,没有任何人应该被放弃。为让SMA的声音被更多人听见,李怡洁说明,展览以「身在其中 Include」为名,希望透过不同形式的艺术作品,诠释罕病样貌,邀请大众走入SMA的生活。

图为社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁。

●中美洲友邦齐声援 为SMA发声

台湾友邦宏都拉斯大使馆代表、瓜地马拉驻台特命全权大使与中美洲经贸办事处主任一同出席观展,并呼吁社会重视SMA病友用药权益。瓜地马拉驻台特命全权大使巴迪亚)致词时表示,期待能借由展览,号召各界积极捐助善款,为弱势发声;而瓜地马拉与台湾已有超过80年的邦交情谊,双方互动密切,同时希望以朋友和坚定伙伴的角色支持台湾这片美丽的土地和人民,让所有需要社会关注的人能看到希望。此外,「深度咖啡」在展览期间也提供瓜地马拉与宏都拉斯风味咖啡让民众享用。

●台北市长柯文哲送祝福 新科议员陈宥丞、黄瀞莹暖心站台

台北市长柯文哲虽出访日本不克出席观展,但也特地录制影片,祝福展览成功。柯文哲:「祝贺台湾生命慈善协会,身在其中SMA特展展览成功」。

「学姐」黄瀞莹暖心站台。

民众党陈宥丞、「学姐」黄瀞莹皆出席记者会,陈宥丞分享过去因腿伤影响行动,更能了解身心障碍者的困境与不便,而在展览中看到许多SMA病友的创作,除了赞叹与钦佩,也看到生命的顽强,因此更坚定要捍卫罕见疾病生存权的决心,会持续与SMA病友一起努力,直到用药的问题被解决,还给病友们真正的生存权。黄瀞莹则表示,面对疾病,人都是非常脆弱的,且没有人是「局外人」,希望能透过「身在其中 Include」特展,让更多人了解和认识SMA。

●罗友志疾呼:多注意这些「少」的人 黄暐瀚力挺SMA生命权

罗友志强烈呼吁,相关政府单位不该每天都在算数字,像是死亡人数多少?现在投入多少医疗资源? 不应该只看见「多」的群体,而忽视那些「少」,这也是无奈的地方,若多注意这些「少」的人,台湾才有真正的人文和公平,并笑说要将身边的亲朋好友都「拖下水」支持SMA。罗友志也当面请国健署长吴昭军转达这样的理念给卫福部长,吴昭军则回应「当然好」。

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黄暐瀚过去曾与台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁,在采访中谈及SMA用药议题,今再次以行动力挺,不让SMA病友及家属孤军奋战,呼吁政府重视病友权益。

●卫福部国健署署长吴昭军 盼大众更了解SMA

卫福部国健署署长吴昭军指出,台湾公告罕病有240种,但目前仅有70几种可以用药,「当有药物可以治疗但不能得到,更不应该」,药物怎么让适当的得到并且适切的治疗,需要大家一起努力,也希望可以特过这样的展览,让大众更了解SMA,「生命应该受到平等的照顾、支持与看待」。

卫福部国健署署长吴昭军受邀出席SMA艺术特展「身在其中 Include」,表示生命应该受到平等的照顾、支持与看待。

●国际佛光会中华总会副会长送暖 赵翠慧:国际佛光会永远是坚强后盾

国际佛光会中华总会副总会长赵翠慧表示,见到李怡洁理事长时感到相当惊艳,因李怡洁相当正向、有活力,「像小菩萨一样的笑容」;而赵翠慧看完SMA纪录片也深深被感动,并暖心表示,不论何时、何地,国际佛光会都会是生命之窗慈善协会坚强的后盾。

国际佛光会中华总会副总会长赵翠慧出席SMA艺术特展「身在其中 Include」暖心表示,会成为生命之窗慈善协会坚强的后盾。

●深深被纪录片影像触动 陈德森从影展看见病友困境

电影《十月围城》、《一个人的武林》导演陈德森,因担任今年佛光山三好国际微电影影展评审,透过SMA纪录片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》发现病友及家属所面临的困境,进而与社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁取得联系,盼能尽一份心力,为SMA发声。虽不克出席观展,但陈德森也透过影片为SMA加油打气。

〚身在其中 INCLUDE|SMA特展〛

展览日期:2022/12/3 - 12/11

展览时间:12/3、12/4 - 12/11

展览地点:南港瓶盖工厂M栋展馆

展览门票:免费参观

活动官网:https://include.tw

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